Jesy Nelson ha revelado que ha «llorado todo el día» porque sus gemelos tuvieron que usar una chaqueta espinal y férulas durante la ola de calor después de su diagnóstico de AME.
La cantante, de 35 años, reveló en enero que a sus gemelos de 14 meses, Ocean y Story, les habían diagnosticado AME tipo 1.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética hereditaria poco común que daña las neuronas motoras de la médula espinal.
En una desgarradora publicación de Instagram el viernes, Jesy les dijo a sus fanáticos que sus gemelos deben usar la chaqueta y las férulas para evitar el deterioro.
Ella escribió: ‘He llorado todo el día. Imagínese tener que usar una chaqueta espinal y férulas con este calor. Ni siquiera puedo empezar a decirles cuánto esto me rompe el corazón en un millón de pedazos.
«Pero si no les pongo esto todos los días, su columna y sus pies sólo se deteriorarán y empeorarán».
‘Estos nunca corregirán su columna ni sus pies, sólo evitarán que empeore.
Jesy Nelson ha revelado que ha «llorado todo el día» porque sus gemelos tuvieron que usar una chaqueta espinal y férulas durante la ola de calor después de su diagnóstico de AME.
La cantante, de 35 años, reveló en enero que a sus gemelos, Ocean y Story, que ahora tienen un año, les habían diagnosticado AME tipo 1, una rara afección que provoca atrofia muscular.
‘Una vez más, ¡ningún futuro bebé con AME tendrá que sufrir así si se le realiza una prueba de punción en el talón y un tratamiento desde el nacimiento!’
En junio, Jesy compartió que había quedado «desconsolada e indignada» cuando prometió «seguir luchando» después de asistir al parlamento para el debate de los parlamentarios sobre la detección de AME desde el nacimiento.
Jesy se dirigió al Parlamento para debatir si se implementaría en toda Inglaterra una prueba de detección de la enfermedad en recién nacidos.
De manera devastadora, el resultado del debate no fue el que Jesy y la comunidad de AME esperaban y, tal como están las cosas, sólo el 72 por ciento del país tendrá acceso a las pruebas de detección de recién nacidos cuando se introduzcan en octubre, mientras que el otro 28 por ciento todavía no lo tendrá.
Al salir del parlamento, Jesy contuvo las lágrimas y dijo: ‘Voy a ser completamente honesta, estaba absolutamente furiosa. Me siento tan decepcionado.
‘No tengo más palabras. Es triste. Es muy triste, como si la vida de nuestros hijos pudiera ser tan diferente, y saber que todavía lo estamos debatiendo. Estamos debatiendo si los futuros hijos de AME deberían ser discapacitados o no.
‘Según dónde vives, ¿qué sentido tiene eso? ¿Cómo es eso justo? ¿Cómo es eso justo?
El debate parlamentario surgió de una petición lanzada por Jesy, que obtuvo más de 150.000 firmas.
El lanzamiento escalonado se introdujo bajo el asesoramiento del Comité Nacional de Detección del Reino Unido, que desea evaluar la eficacia de la detección y el coste para el NHS.
Entre las áreas que quedarán fuera se encuentran Bristol, Cambridge, Leeds, Liverpool, Oxford y Portsmouth.
En una desgarradora publicación de Instagram el viernes, Jesy les dijo a sus fanáticos que sus gemelos deben usar la chaqueta y las férulas para evitar el deterioro.
En el ensayo participarán siete de los 13 laboratorios de pruebas disponibles para el NHS.
Hablando en el parlamento, Sharon Hodgson dijo que los seis laboratorios restantes «no tienen actualmente el equipo necesario» para realizar pruebas. «Si eso cambia, se podrían incluir más laboratorios», añadió.
Más tarde, Jesy se dirigió a sus seguidores en Instagram mientras reflexionaba sobre la decepción del día y criticaba a Sharon Hodgson, subsecretaria de Estado parlamentaria en el Departamento de Salud y Atención Social, por la decisión.
Ella les dijo a sus espectadores: ‘Existe evidencia objetiva de que este tratamiento, si se administra desde el nacimiento, cambia completamente la vida de un niño al que se le diagnostica AME.
‘Si no es así, y no reciben tratamiento, hay hechos que indican que si su hijo no recibe tratamiento, no llegará a cumplir dos años. Morirán antes de los dos años. Y ayer había familias en esa sala que tenían niños que habían muerto a causa de esta horrenda enfermedad.
‘Y le pedimos a la Ministra de Salud, Sharon, que explicara por qué no debería aplicarse en toda Inglaterra.
«Así que mi pregunta a Sharon es: si es lo suficientemente seguro para el 72% de Inglaterra hacerse la prueba al nacer, ¿por qué no es lo suficientemente bueno para el 28% de Inglaterra no hacerse la prueba al nacer? ¿Cómo tiene eso sentido?
‘Sus palabras exactas fueron: «Debemos asegurarnos de que esto haga más bien que mal». Por favor, dígame qué sentido tiene esa afirmación.
Jesy continuó explicando que habló con Sharon después del debate y le preguntó si alguna vez había conocido a un niño con AME, a lo que Sharon respondió que no.
Luego, la cantante le mostró a Sharon un video de las hermanas Maisie y Amelia, quienes tienen AME, pero una fue tratada desde que nació y la otra no.
Explicó que tienen exactamente el mismo diagnóstico pero uno está en silla de ruedas, pero la otra va corriendo, arrastrando a su hermana.
Jesy continuó: «Cuando le mostré este vídeo, sus palabras exactas fueron: «Guau, ¿eso es lo que hace el tratamiento? Vaya». Estaba atónita.
