Jesy Nelson comparte imágenes sin editar del momento en que se enteró del diagnóstico de AME de sus hijas gemelas en su nuevo documental de Amazon Prime, Life Altering.
La cantante, de 35 años, dio un primer vistazo cuando lanzó un avance del programa el jueves, antes de su lanzamiento el 17 de julio.
Jesy reveló en enero que a sus gemelos, Ocean y Story, de 13 meses, les habían diagnosticado atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una rara afección que produce atrofia muscular.
El diagnóstico tardío significa que es possible que sus hijas nunca puedan caminar y tengan equipo especializado para ayudarlas a respirar por la noche, así como sondas de alimentación.
En el emotivo clip, Jesy acuna a sus hijas de ocho semanas mientras un médico le cuenta los resultados: «La prueba genética dio positivo para atrofia muscular espinal».
Jesy rompe a llorar y le cube a la cámara: ‘No puedo creer que esto esté sucediendo. Es la enfermedad muscular más grave que puede tener un bebé.
‘No sé cómo vamos a hacer esto. Siento que me voy a sentir desconsolado por el resto de mi vida”.
Jesy Nelson, de 35 años, comparte imágenes sin editar del momento en que se enteró del diagnóstico de AME de sus hijas gemelas en su nuevo documental de Amazon Prime, Life Altering.
Jesy reveló en enero que a sus gemelos, Ocean y Story, de 13 meses, les habían diagnosticado atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una rara afección que atrofia los músculos.
La cantante dio un primer vistazo cuando lanzó un avance del programa el jueves, antes de su lanzamiento el 17 de julio.
En otra parte del tráiler, Jesy habla sobre las muchas citas en el hospital a las que tiene que asistir: «Me bombardean con citas en el hospital, toda mi vida ha cambiado».
Junto al clip, Jesy escribió desgarradoramente: ‘Realmente no estoy seguro de por dónde empezar con este… Todo lo que puedo decir es que insto a todos a que vean este documental.
«Es la serie más desgarradora que he tenido que hacer, pero es algo que period necesario hacer si queremos ver un cambio actual».
‘Esto es sólo un pequeño vistazo de lo que mis hijas tienen que pasar todos los días. Es la realidad que tienen que soportar muchos niños nacidos con AME y esto es sólo el comienzo de sus vidas.
‘Realmente espero que esto ayude a la gente a comprender por qué la prueba del talón y el tratamiento desde el nacimiento son tan increíblemente vitales. El diagnóstico temprano puede cambiarlo TODO.
‘Seguiré diciéndolo hasta que ninguna familia tenga que volver a experimentar esto: ningún futuro bebé nacido con AME debería tener una vida así.
«Por favor, si miras algo, que sea esto: ‘Jesy Nelson: Life Altering’ en @primevideouk, transmitido a partir del 17 de julio».
El mes pasado, Jesy se dirigió al parlamento para debatir si se implementaría en toda Inglaterra una prueba de detección de la enfermedad en recién nacidos.
Devastadoramente, el resultado del debate no fue el que Jesy y la comunidad de AME habían esperado y tal como están las cosas, sólo el 72 por ciento del país tendrá acceso a la prueba de detección de recién nacidos cuando se introduzca en octubre, mientras que el otro 28 por ciento todavía no lo tendrá.
Al salir del parlamento, Jesy contuvo las lágrimas y dijo: ‘Voy a ser completamente honesta, estaba absolutamente furiosa. Me siento tan decepcionado.
‘No tengo más palabras. Es triste. Es muy triste, como si la vida de nuestros hijos pudiera ser tan diferente, y saber que todavía lo estamos debatiendo. Estamos debatiendo si los futuros hijos de AME deberían ser discapacitados o no.
‘Según dónde vives, ¿qué sentido tiene eso? ¿Cómo es eso justo? ¿Cómo es eso justo?
El debate parlamentario surgió de una petición lanzada por Jesy, que obtuvo más de 150.000 firmas.
El lanzamiento escalonado se introdujo bajo el asesoramiento del Comité Nacional de Detección del Reino Unido, que desea evaluar la eficacia de la detección y el coste para el NHS.
Entre las áreas que quedarán fuera se encuentran Bristol, Cambridge, Leeds, Liverpool, Oxford y Portsmouth.
En el ensayo participarán siete de los 13 laboratorios de pruebas disponibles para el NHS.
En el emotivo clip, Jesy acuna a sus hijas de ocho semanas mientras un médico le cuenta los resultados: «La prueba genética dio positivo para atrofia muscular espinal».
Rompiendo a llorar, Jesy le cube a la cámara: ‘No sé cómo vamos a hacer esto. Siento que voy a sentirme desconsolado por el resto de mi vida’
Hablando en el parlamento, Sharon Hodgson dijo que los seis laboratorios restantes «no tienen actualmente el equipo necesario» para realizar pruebas. «Si eso cambia, se podrían incluir más laboratorios», añadió.
Más tarde, Jesy se dirigió a sus seguidores en Instagram mientras reflexionaba sobre la decepción del día y criticaba a Sharon Hodgson, subsecretaria de Estado parlamentaria en el Departamento de Salud y Atención Social, por la decisión.
Ella les dijo a sus espectadores: ‘Existe evidencia objetiva de que este tratamiento, si se administra desde el nacimiento, cambia completamente la vida de un niño al que se le diagnostica AME.
«Si no es así y no reciben tratamiento, hay hechos que indican que si su hijo no recibe tratamiento, no cumplirá dos años». Morirán antes de los dos años. Y ayer había familias en esa sala que tenían niños que habían muerto a causa de esta horrenda enfermedad.
‘Y le pedimos a la Ministra de Salud, Sharon, que explicara por qué no debería aplicarse en toda Inglaterra.
«Así que mi pregunta a Sharon es: si es lo suficientemente seguro para el 72% de Inglaterra hacerse la prueba al nacer, ¿por qué no es lo suficientemente bueno para el 28% de Inglaterra no hacerse la prueba al nacer? ¿Cómo tiene eso sentido?
‘Sus palabras exactas fueron: «Debemos asegurarnos de que esto haga más bien que mal». Por favor, dígame qué sentido tiene esa afirmación.
Jesy continuó explicando que habló con Sharon después del debate y le preguntó si alguna vez había conocido a un niño con AME. A lo que Sharon dijo que no.
Luego, la cantante le mostró a Sharon un video de las hermanas Maisie y Amelia, quienes tienen AME, pero una fue tratada desde que nació y la otra no.
Explicó que tienen exactamente el mismo diagnóstico pero uno está en silla de ruedas, pero la otra va corriendo, arrastrando a su hermana.
El mes pasado, Jesy se dirigió al parlamento para debatir si se implementaría en toda Inglaterra una prueba de detección de la enfermedad en recién nacidos.
Jesy continuó: «Cuando le mostré este vídeo, sus palabras exactas fueron: «Guau, ¿eso es lo que hace el tratamiento? Vaya». Estaba atónita.
Luchando por contener las lágrimas, continuó: ‘No puedo expresar la indignación que siento como madre de dos hijos que sufren AME tipo uno, esta horrible enfermedad. Qué desgarrador es escuchar a alguien intentar argumentar en contra de por qué a los niños con AME, futuros niños con AME, se les debe negar esto.
‘Básicamente me estás diciendo que si vives en un determinado código postal, no eres tan importante como el otro 72% de Inglaterra. Tu vida no importa tanto. Es indignante.
‘No puedo creer que todavía estemos debatiendo esto. Estamos debatiendo si los futuros bebés con AME merecen vivir o morir, merecen estar discapacitados o no, ¿cómo estamos?
‘¿Cómo se justifica que hagamos esto? Supongo que mi pregunta para Sharon es ¿cuándo nos aseguraremos de que esto se implemente? ¿Cuándo vamos a tener un cronograma para que ningún bebé se pierda, ningún bebé tenga que sufrir todos los días con esta enfermedad cuando no es necesario?
«Sabes lo que es una locura, Sharon tiene hijos, y estoy bastante seguro de que si los hijos de Sharon tuvieran esta enfermedad, ella haría todo lo que estuviera en su poder para asegurarse de que se extendiera por toda Inglaterra, pero el problema es que estas personas, cuando vuelven a casa una vez que cierran la puerta, no les afecta».
‘Pero yo y muchas otras familias y niños nos vemos afectados por esto todos los días, no sólo física sino mentalmente, y no puedo expresar lo desgarrador que es saber que las vidas de mis hijos podrían haber sido completamente diferentes.
Podrían haber estado caminando ya. No tenían que estar conectados a respiradores ni máquinas para toser. Tengo que darles medicina cada cuatro horas, tengo que darles la vuelta cada dos horas, porque no pueden hacerlo solos. Tengo que asegurarme de que no se ahoguen.
Tengo que vigilarlos muy de cerca para asegurarme de que no se ahoguen con su propia saliva, porque esta enfermedad ha afectado sus músculos al tragar y saber que hay personas que literalmente están tomando esta decisión para hacer sufrir a los niños. No tengo palabras.
Y concluyó: ‘¿Cuándo vamos a obtener respuestas? ¿Y cuándo va a cambiar esto? Porque esto no puede continuar.»
En otra parte del debate, Amanda Martin, diputada de Portsmouth Norte, preguntó: «Necesitamos preguntarle al Gobierno por qué los bebés nacidos en Portsmouth importan menos que los bebés nacidos en otras partes del país».
Mientras tanto, Ruth Jones, diputada por Newport West e Islwyn, cuestionó por qué el Reino Unido se estaba quedando atrás mientras Ucrania había logrado comenzar a realizar pruebas de detección de AME en recién nacidos «durante una guerra».
