Jesy Nelson compartilhou sua indignação com os parlamentares após um debate recente para encorajar uma atrofia muscular espinhal completa (SMA) lançamento de triagem.
A ex-cantora do Little Combine, de 35 anos, começou a chorar ao compartilhar um vídeo de sete minutos relembrando uma interação durante uma visita ao parlamento para se encontrar com a ministra da saúde pública, Sharon Hodgson, que argumentou contra a campanha.
Jesy tem feito campanha para que bebês recém-nascidos sejam examinados para a doença rara, que causa perda muscular progressiva, depois que seus gêmeos, Ocean Jade e Story Monroe Nelson, foram diagnosticados com ela.
Jesy afirmou que uma implementação limitada não é ética e é uma loteria de código postal, pois significa que 28% dos bebês não serão examinados.
Ela disse aos fãs no vídeo emocionante: ‘Eu ouvi médicos, especialistas, famílias e parlamentares, todos apresentando seus argumentos sobre por que isso é tão importante para ser implementado em toda a Inglaterra.
‘Portanto, a minha pergunta a Sharon é: se é suficientemente seguro para 72% da Inglaterra fazer este teste ao nascer, então porque é que não é suficientemente bom para 28% da Inglaterra não fazer o teste ao nascer? Como isso faz algum sentido?
Jesy disse que mostrou um vídeo ao deputado após o debate de duas irmãs que foram diagnosticadas com AME, porém, receberam tratamentos diferentes, levando uma a ficar em cadeira de rodas enquanto a outra conseguia correr ao lado dela.
Ela disse que o vídeo a surpreendeu e que ela não percebeu toda a extensão do tratamento precoce.
Ela acrescentou: ‘Como é que temos uma ministra da saúde de pé no Parlamento a argumentar por que isto não deveria ser implementado em toda a Inglaterra, quando ela nem sequer sabe o quão transformador este tratamento é, ela nem sequer sabe os efeitos que tem?
“Não posso expressar a indignação que sinto como mãe de dois filhos que sofrem de AME tipo 1, esta doença horrível, como é doloroso ouvir alguém tentar argumentar contra a razão pela qual as crianças com AME, futuras crianças com AME, deveriam ter isso negado”, disse ela.
‘Você está basicamente me dizendo que se você mora em um determinado código postal, você não é tão importante quanto os outros 72% da Inglaterra.
O vídeo terminou com Jesy compartilhando de forma dolorosa as dificuldades que ela enfrenta para cuidar de suas duas filhas, que ela compartilha com o ex Zion Foster.
Ela disse: ‘Não posso dizer o quão doloroso é saber que a vida dos meus filhos poderia ter sido completamente diferente. Eles poderiam estar andando agora. Eles não precisavam usar aparelhos de respiração, não precisavam de aparelhos de tosse.
‘Tenho que dar remédio a eles a cada quatro horas. Tenho que virá-los a cada duas horas, porque eles não conseguem fazer isso sozinhos. Tenho que ter certeza de que eles não estão sufocando. Tenho que observá-los bem de perto para ter certeza de que não engasgam com a própria saliva, porque essa doença afetou seus músculos com a deglutição,
‘Saber que há pessoas que estão literalmente tomando essa decisão para fazer as crianças sofrerem. Eu não tenho palavras. Quando é que vamos obter respostas e quando é que isto vai mudar, porque isto não pode continuar.’
A estrela pop disse em janeiro que o diagnóstico de suas filhas significava que period improvável que elas conseguissem andar ou recuperar a força do pescoço.
Desde então, ela tornou-se patrocinadora da instituição de caridade SMA UK e, em janeiro, encontrou-se com o então secretário de saúde Wes Streeting para falar sobre o impacto na mudança de vida que a detecção precoce da doença poderia ter tido nos seus gémeos.
Um porta-voz do Departamento de Saúde e Assistência Social disse: ‘Jesy e outros ativistas apresentaram um caso muito poderoso sobre o rastreamento da atrofia muscular espinhal, e ouvimos esse caso.
Sintomas de atrofia muscular espinhal (SMA)
Os sintomas da atrofia muscular espinhal (AME) afetam todas as pessoas de maneira diferente, mas podem incluir:
- Problemas de movimento – como dificuldade para sentar, engatinhar ou andar
- Problemas com respiração ou deglutição
- Contração ou tremor dos músculos (tremores)
- Problemas ósseos e articulares – como uma coluna vertebral curvada de forma incomum (escoliose)
- Fraqueza muscular – como braços e pernas frouxos ou fracos
«Está em curso o planeamento para um ensaio em grande escala em todo o NHS, onde centenas de milhares de bebés serão examinados para SMA a partir de Outubro – três meses antes do planeado – para ajudar a construir a base de evidências necessária para apoiar um programa nacional de rastreio.
“Os bebés que não estão actualmente incluídos na avaliação não estão a ser excluídos para formar um ‘grupo de controlo’. O governo está a considerar opções para alargar o programa a todo o país.
‘Esperamos que as famílias possam sentir-se seguras de que estão a ser feitos progressos, com mais tratamentos disponíveis para a atrofia muscular espinhal do que nunca – queremos ver mais crianças com SMA não apenas sobrevivendo, mas também prosperando.’
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