Falando sobre o debate, do qual participou, Nelson disse que ficou arrasada porque o assunto não estava sendo abordado com mais urgência.
“Não posso dizer o quão doloroso é saber que a vida dos meus filhos poderia ter sido completamente diferente”, disse ela, lutando contra as lágrimas.
“Eles poderiam estar andando agora. Eles não precisavam estar em aparelhos de respiração.
“Tenho que dar remédio a eles a cada quatro horas. Tenho que virá-los a cada duas horas, porque eles não conseguem fazer isso sozinhos. Tenho que ter certeza de que não estão engasgados… porque essa doença afetou seus músculos com a deglutição.
“Saber que há pessoas que estão literalmente tomando essa decisão de fazer as crianças sofrerem… não tenho palavras”.
A cantora também contou que mostrou a Hodgson um vídeo após o debate, apresentando duas irmãs que vivem com AME – uma que recebeu tratamento e outra que não.
“Uma está em uma cadeira de rodas, a outra está correndo, puxando a irmã”, disse ela.
Nelson afirmou que Hodgson ficou surpresa com o vídeo, admitindo que não tinha percebido toda a extensão do impacto do tratamento precoce.
“Como é que temos a ministra da Saúde no Parlamento a argumentar por que isto não deveria ser implementado em toda a Inglaterra, quando ela nem sequer sabe o quão transformador é este tratamento?” Nelson perguntou.
A instituição de caridade Muscular Dystrophy UK saudou o debate de segunda-feira, dizendo que foi “encorajador e comovente ouvir muitos deputados falarem apaixonadamente sobre o rastreio neonatal com SMA”.
No entanto, acrescentou: “Continuaremos a pressionar o governo do Reino Unido para implementar o rastreio em todas as partes do Reino Unido. Chega de lotaria de código postal”.
