Jesy Nelson compartilhou uma foto do aparelho ortodôntico de suas filhas gêmeas, Ocean e Story, enquanto pedia aos fãs que participassem do debate no Parlamento sobre o exame de SMA.
A cantora, de 35 anos, revelou em janeiro que seus gêmeos, agora com um ano de idade, foram diagnosticados com AME tipo 1, uma doença rara de perda muscular.
O diagnóstico tardio significa que é provável que as suas filhas nunca consigam andar e tenham equipamento especializado para as ajudar a respirar à noite, bem como tubos de alimentação.
A cantora tem feito campanha incansavelmente para que o NHS expanda o seu rastreio para verificar a atrofia muscular espinhal após o nascimento, seguindo a sua própria experiência com as suas filhas – e agora, graças aos seus esforços a partir de Outubro, o rastreio começará.
Em maio, Jesy partilhou a notícia de que o governo do Reino Unido tinha confirmado que a petição para adicionar SMA ao rastreio neonatal em Inglaterra seria debatida no Parlamento em 22 de junho.
Em suas histórias no Instagram no domingo, a cantora compartilhou uma foto do aparelho ortodôntico de seus gêmeos.
Jesy Nelson compartilhou uma foto dos aparelhos espinhais de suas filhas gêmeas, Ocean e Story, enquanto pedia aos fãs que participassem do debate no Parlamento sobre a triagem de SMA
A cantora, de 35 anos, revelou em janeiro que seus gêmeos, agora com um ano de idade, foram diagnosticados com AME tipo 1, uma doença rara de perda muscular
Em maio, Jesy compartilhou a notícia de que o governo do Reino Unido havia confirmado que a petição para adicionar SMA à triagem neonatal na Inglaterra seria debatida no Parlamento em 22 de junho.
‘Apenas um lembrete de que a vida dos futuros bebês com SMA não precisa ser assim! Estes são os aparelhos espinhais da Ocean and Story que [they] agora tenho que usar todos os dias”, escreveu ela ao lado do submit.
Ela também compartilhou uma foto do pôster do debate no Parlamento e escreveu: ‘Espero ver tantos de vocês lá amanhã. Vai ser um grande dia.
Isso aconteceu depois que Jesy revelou que ela irá ao Parlamento na segunda-feira para um debate sobre exames de SMA que ‘mudançam vidas’ – enquanto ela explodia em lágrimas a ‘loteria do código postal’ da implementação em outubro do esquema do NHS.
Antes do debate, ela acessou o Instagram na sexta-feira para compartilhar como estava se sentindo, dizendo que ainda havia mais a ser feito, já que o esquema de exibição “cobrirá apenas 72% da Inglaterra”.
Ela escreveu: ‘Recebemos notícias incríveis de que a exibição está prevista para começar em outubro deste ano, o que é um grande passo em frente!
“Mas ainda há um grande problema… cobrirá apenas 72 por cento da Inglaterra. Isso significa que alguns bebês não serão examinados simplesmente por causa de onde moram. Uma loteria de código postal como essa simplesmente não é justa. Todo bebê merece a mesma probability. A vida de todo bebê é importante!
«Na segunda-feira, 22 de junho, a petição será debatida pelos deputados no Parlamento. Estarei lá ao lado de Giles da SMA UK e esperamos que este debate ajude a impulsionar a disponibilização do rastreio para todos os recém-nascidos em toda a Inglaterra.
‘Chegaremos às 17h na segunda-feira e significaria muito ver o maior número possível de vocês lá. Adoraríamos tirar uma foto juntos do lado de fora do Parlamento antes de entrarmos.
‘Por favor, se puder, marque o seu deputado nos comentários e peça-lhe que participe no debate e apoie a triagem neonatal common para SMA. Nenhum bebê deve ficar de fora por causa do código postal. Vamos continuar lutando até que todos os recém-nascidos tenham a mesma oportunidade. Obrigado por estar conosco em cada passo do caminho!’
Ela então disse no vídeo: ‘Eu sei que alguns de vocês saberão que tenho tentado obter SMA como parte do teste do pezinho aqui e por causa de vocês as assinaturas ultrapassaram 150.000.
‘E por causa disso vai ser debatido no Parlamento esta segunda-feira, o que é uma loucura porque fizemos isso! E isso nunca chegou tão longe antes. Isso foi ignorado por tanto tempo, mas vocês fizeram bastante barulho e apoiaram.
“E se eles receberem o tratamento após o nascimento, o tratamento mudará tanto a vida que você nem saberia que eles tinham AME. Mas se não o fizerem, ficarão incapacitados.
‘Está sendo lançado em outubro, mas apenas em certas partes da Inglaterra. Por que estamos jogando na loteria do código postal com a vida das crianças? Isto é sobre o futuro dos nossos filhos. Estamos brincando com a vida das crianças e não está tudo bem.
‘Fico tão triste que a vida dos meus filhos pudesse ter sido tão diferente…’
Antes do debate, ela acessou o Instagram na sexta-feira para compartilhar como estava se sentindo, dizendo que ainda há mais a ser feito, já que o esquema de exibição “cobrirá apenas 72% da Inglaterra”.
O NHS realiza atualmente testes de “picada no pezinho” em bebês com cerca de cinco dias de idade para verificar apenas dez condições tratáveis, incluindo fibrose cística
A notícia surge na sequência de apelos exigindo que o secretário de saúde anule as orientações do comité e torne o tratamento eficaz mais acessível no NHS.
No mês passado, Jesy compartilhou sua alegria quando o NHS anunciou que iria lançar testes de “picada no pezinho” em recém-nascidos para SMA.
Apesar do Comité Nacional de Rastreio do Reino Unido ter rejeitado os apelos para a introdução de exames para outra doença muscular em Janeiro, Wes Streeting anunciou planos para que mais de 400.000 bebés sejam examinados para a doença a partir de Outubro de 2026.
Comemorando a notícia, Jesy acessou seu Instagram e escreveu: ‘Um grande passo em frente para a SMA, o ISE anunciou que o início da triagem para SMA na Inglaterra começará agora em outubro de 2026. Estou muito orgulhosa, pois este é um marco importante para a comunidade SMA’.
O NHS realiza atualmente testes de “picada no pezinho” em bebês com cerca de cinco dias de idade para verificar apenas dez condições tratáveis, incluindo fibrose cística.
Numa carta dirigida à cantora e a Giles Lomax, executivo-chefe da SMA UK, Streeting disse: “Na nossa reunião, comprometi-me a ver se a avaliação em serviço do rastreio da SMA poderia ser implementada mais rapidamente e cobrir áreas geográficas mais amplas.
‘Tenho o prazer de confirmar que [screening] agora começará em outubro deste ano, em vez de janeiro de 2025, como planejado anteriormente.’
Jesy disse anteriormente ao Each day Mail que os procedimentos médicos que seus bebês devem suportar todos os dias a deixam com a sensação de que os está machucando enquanto choram e gritam.
Ela descreveu cuidar dos gêmeos como uma montanha-russa emocional, com alguns dias sendo “realmente uma merda” e outros um pouco mais leves.
Jesy e seu ex-parceiro Zion nunca esperaram cuidar de seus bebês dessa maneira, e Jesy diz que ter que cuidar de suas necessidades médicas é uma luta diária.
Ela disse: ‘Cada dia é tão intenso – posso falar sobre isso, mas nunca serei capaz de explicar o quão intenso é até que você veja.’
Falando com Jamie Laing em seu podcast Nice Firm, Jesy disse que está esperançosa de que seus bebês desafiem as probabilidades agora que estão recebendo tratamento e tenham uma expectativa de vida mais longa.
Ela explicou: ‘Então a atrofia muscular espinhal é uma doença de perda muscular, então eles não têm um gene que todos nós temos em nosso corpo.
‘Seus músculos agora estão se deteriorando e definhando, e se você não receber tratamento a tempo, eventualmente todos os músculos morrerão, o que afetará a respiração, a deglutição, tudo. E eles morrerão antes dos dois anos de idade.
‘Não está tudo bem, mas é o que é, e eu só tenho que aceitar isso, e agora tentar tirar o melhor proveito desta situação… E minhas meninas são os bebês mais fortes e resistentes e eu realmente acredito que elas vão desafiar todas as probabilidades.’
